Descubriendo los prejuicios

Por: Claire Miller, CCC-SLP, NIC

Es justo decir que los padres de muchos bebés sordos ya se han sentido desorientados. Más del 90 % de los bebés sordos nacen de padres oyentes, y la gran mayoría nunca ha conocido a una persona sorda. Nada durante el mbarazo prepara a los padres para una noticia inesperada de cualquier tipo, y mucho menos para un diagnóstico de sordera, cuya incidencia es baja. Con ese nuevo diagnóstico llega una sucesión interminable de profesionales: audiólogos, Terapeutas del Lenguaje, especialistas en intervención temprana, educadores, pediatras y otros profesionales. Si su hijo tiene algún diagnóstico médico

adicional, esa lista de profesionales se hace aún más larga. Su agenda se llena. La

gente empieza a visitar su casa con regularidad. Pasa mucho tiempo en clínicas y

hospitales.

Todos estos profesionales tienen la intención de ayudarle, educarle y apoyarle a usted

y a su hijo. Sus familiares y amigos, con buenas intenciones, también quieren opinar

sobre lo que han oído de un amigo, lo que han visto en las redes sociales y lo que

creen que es mejor. Todo el mundo parece tener una opinión sobre cómo debe criar a

su hijo... y usted apenas está empezando. La lista de «podría» y «debería» se hace

cada día más larga:

«Deberías considerar implantes cocleares».

«Deberías tomar al menos dos clases de lengua de señas americana (ASL) a la

semana».

«Deberías concentrarte en un idioma a la vez o será demasiado».

«Deberías concentrarte en esto antes de concentrarte en aquello».

«Deberías ver a esta doctora... es la mejor».

«No te preocupes por el idioma todavía. Es solo un bebé».

«Tienes muchas cosas entre manos. Esto puede esperar hasta que las cosas se

calmen y la niña sea un poco mayor».

«No le hables en español a tu hija. Ya le va a costar bastante aprender inglés».

«Aunque el grado de sordera de su hija sea profuno, deberías seguir hablándole».

«Aunque tu hija tenga implantes cocleares, deberías seguir usando la lengua de signos

americana (ASL)».

Si me dieran un centavo por cada vez que un padre me ha dicho que le han dicho lo

que «debería» hacer, sería rica. Para empeorar las cosas, estos «deberías» suelen

provenir de un proveedor que sabe poco o nada sobre los niños sordos, la comunidad

sorda, el uso de la tecnología auditiva, el proceso de duelo de los padres, la depresión

posparto y otros impactos en la salud mental, o incluso sobre la capacidad del cerebro

para el lenguaje. Pero, lamentablemente, no siempre es así. Los profesionales con

experiencia en el campo de la educación de personas sordas a veces son conocidos

por dar a las familias sus propios «deberías», que orientan a la familia hacia un

resultado que puede no ser el que la familia habría elegido por sí misma si hubiera

tenido la información y la orientación adecuadas.

Las familias se ven inmersas en un mar de recomendaciones, todas ellas orientadas a

lo que cada proveedor afirma que es lo mejor para el niño. Pero, ¿lo es realmente? ¿Es

tarea del proveedor decidir qué es lo mejor para una familia? ¿No es acaso tarea de la

familia proporcionar y cuidar a su hijo de manera que se sienta empoderado y no solo

como un acompañante?

¿De dónde provienen estas obligaciones y recomendaciones interminables? ¿Por qué

un proveedor dice una cosa y otro proveedor dice otra? Una familia puede trabajar con

tres terapistas de lenguaje que tienen tres opiniones diferentes sobre lo que la familia

debería hacer. Un profesional puede decir rotundamente que no se persiga un objetivo

concreto o que no se siga un camino que le interesa a la familia. Un profesional puede

decir que apoya a una familia, pero la familia tiene la sensación de que el profesional la

juzga y no le proporciona el apoyo y los recursos que necesita para explorar al máximo

una oportunidad concreta. Una familia habla con otras familias en la misma situación y

descubre que están viviendo lo mismo.

Las familias me han dicho que se sienten:

• Confusas.

• Frustradas.

• Perdidas.

• Sospechosas.

• Desconfiadas.

• Incomodas.

• Desempoderadas.

• Desmotivadas.

• Ansiosas.

• Deprimidas.

• Perdidas.

• Incapaces.

• Inseguras sobre qué hacer a continuación.

• Incertas sobre el futuro.

• Ineficaces.

• Obstinadas.

• Enfadadas.

• Solas.

• Pequeñas.

• Cansadas. Muy, muy cansadas.

Esto, en pocas palabras, es el resultado del perjuicio de los proveedores. El perjuicio

perjudica y no ayuda a los niños a los que estos proveedores pretenden atender. El

perjuicio crea obstáculos, impide las relaciones y frena la atención de calidad.

Pero aquí está la cuestión: todos tenemos prejuicios. Es inevitable y no siempre es

malo. Nuestros prejuicios internos son esas pequeñas voces o fuerzas en nuestro

cerebro que pretenden mantenernos en una zona de seguridad y familiaridad. Son

nuestra previsibilidad: lo que creemos que «funciona» o es «mejor» que otra cosa. En

muchos casos, los prejuicios están bien... hasta que dejan de estarlo.

No podemos eliminar los prejuicios. Ni siquiera podemos liberarnos de ellos. Pero lo

que sí podemos hacer, como proveedores, es analizar nuestros prejuicios y pensar

POR QUÉ los tenemos y DE DÓNDE provienen. Y lo que es aún más importante,

CÓMO nuestros prejuicios afectan a aquellos con quienes trabajamos y CÓMO

podemos controlarlos para poder atender a las familias tal como son.

Como cuidadores, es posible que ustedes también tengan prejuicios sobre las

personas sordas, especialmente porque su hijo puede ser la primera persona sorda

que hayan conocido. Su educación, las redes sociales, su familia y amigos, el lugar

donde vive y otros factores han moldeado sus prejuicios sobre lo que significa ser

«sordo». En muchos casos, las personas oyentes tienen el prejuicio de que las

personas sordas tienen un futuro educativo y laboral limitado, no pueden hacer muchas

cosas (al menos, no sin ayuda) y solo tienen «éxito» si se adaptan al mundo de los

oyentes haciendo cosas como «leer los labios».

¿Es malo haber pensado estas cosas? ¿Son malos sus proveedores por tener

prejuicios sobre cómo debe criar a su hijo sordo? No y no. En muchos casos, los

prejuicios se deben simplemente a no saber lo que no se sabe y a ser lo

suficientemente valiente como para afrontar ese hecho y aprender la diferencia. No

tienes que estar de acuerdo con la «otra parte», pero lo importante es que lo entiendas

y sepas de dónde viene para que puedas tomar una decisión informada sobre cuál es

tu postura.

Una realidad de criar a un niño sordo es que las familias tendrán que lidiar con los

prejuicios de los proveedores con regularidad, especialmente en los primeros y más

importantes años de desarrollo de su hijo. Por eso, mi consejo para todas las familias

es: encuentren a su gente. Encuentren a ese proveedor o proveedores que les hagan

sentir cómodos y que no les oculten información... aquellos con los que, cuando están

con ellos, sienten que su cuerpo y su mente se relajan, o incluso se inspiran.

Encuentren personas que no tengan miedo de decirles cosas difíciles y que no tengan

miedo de considerar cosas que no encajan en el molde de sus propios prejuicios.

Encuentren ese mentor, amigo o compañero padre de un niño sordo al que puedan

contarle la historia más loca, peor, más extraña y aterradora sobre un proveedor,

sabiendo que ellos pueden compartir la suya. Y tal vez puedan reír, llorar o tirar cosas

juntos después.

No existe tal cosa como «superar los prejuicios». Pero con las personas adecuadas, y

a medida que su hijo le muestre lo que le funciona, descubrirá que esas voces

contradictorias se van acallando en su mente, se sentirá más empoderado, mirará atrás

al mes pasado y verá cuánto ha crecido, y mirará atrás al año pasado y verá lo lejos

que han llegado usted y su hijo. Le garantizo que será más lejos de lo que jamás

hubiera imaginado.